उज्यालो खबर
रुपन्देही । ९ महिने बालकमा जटिल रोग लागेको र त्यसको उपचारमा करिब ३० करोड रकम लाग्ने भएपछि रुपन्देहीको तिलोत्तमाको एक परिवारमा बेचैनी बढेको छ । गत बैशाखमा जन्मिएका सृजम विष्ट ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोगसँग लडिरहेका छन् ।
सृजम तिलोत्तमा नगरपालिका- ४ नयाँमिलका महेन्द्र विष्ट र सिर्जना भट्टराईका पहिलो सन्तान हो । ‘जन्मिँदा कुनै समस्या देखिएको थिएन । चार महिनाको हुँदा टाउको ठूलो भए जस्तो, सन्चो नभए जस्तो महसुस भयो’, सृजमकी आमा सिर्जनाले भनिन्, ‘चेकजाँचको लागि अस्पताल लगियो, डाक्टरको सिफारिसमा भिडियो एक्स-रे गरेर हेर्दा पानी जमेको देखियो ।’
केही समस्या भएको थाहा भएपछि आमाबुवाले थप उपचारको लागि बच्चालाई काठमाडौं लगे । डाक्टरको सल्लाहमा सीटी स्क्यान गरियो । तर, त्यहाँ पनि खास केही नदेखिएको सृजना बताउँछिन् ।
‘डाक्टरहरुको परामर्शअनुसार थेरापी गराइयो । तर, बच्चाले गर्ने क्रियाकलाप दिन प्रतिदिन शिथिल बन्दै गयो’, उनले भनिन्, ‘बच्चालाई सामान्य रुघाखोकी हुँदा पनि के गरौं, कसो गरौं हुन्छ । उसले आफ्नो क्रियाकलाप छोडिसक्यो । हातखुट्टा सुक्दै गएका छन्, बाबुआमालाई पिर नपर्ने कुरै भएन ।’
फेरि काठमाडौंमा लगेर एमआरआई गर्दा सृजममा जटिलता देखिएपछि उपचारको लागि दिल्ली लगिएको बुवा महेन्द्रले बताए । दिल्लीमा जेनेटिक डिजिट जाँच गर्दा मात्रै सृजमको ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोग पत्ता लागेको उनले जानकारी दिए ।
‘यो रोग लागेको व्यक्तिमा नसा सुक्दै जाने तथा मांसपेशी नबढ्ने र सुक्दै पनि जाने हुन्छ । यस्तो रोगको समस्या नेपालमा ४/५ जनामा मात्रै भएको भेटिएको छ’, बुवा महेन्द्रले भने, ‘नेपालमा यो रोग सूचीकृत गरिएको छैन र उपचार पनि छैन । यो रोग पनि छ भन्ने सरकारलाई जानकारी गराउन चाहन्छौं ।’
उनका अनुसार नेपालमा जेनेटिक परीक्षण पनि हुँदैन । गर्भमै अनिवार्य जेनेटिक (वंशाणुगत गुण) परीक्षण गर्ने व्यवस्था भए यस्ता समस्या समयमै पहिचान गरेर निराकरण गर्न सकिने उनको भनाइ छ ।
महेन्द्रका अनुसार अहिलेसम्मको सृजमको उपचारमा ८ लाख रुपैयाँ खर्च भइसकेको छ । यो रोग सरकारले सूचीकृत नगरेका कारण कतैबाट पनि सहयोग पाउन नसकिएको उनी बताउँछन् ।
‘यसको उपचारको विषयमा धेरै खोजी गर्यौं । चिकित्सकहरुले यसको उपचार १८ महिनाभित्रै गर्नुपर्छ भनेका छन् । त्यसको लागि पनि २८-३० करोड रुपैयाँ खर्च लाग्ने जानकारीमा आयो । यत्रो रकम हाम्रो बसमा पनि भएन’, महेन्द्रले भने ।
उनले बच्चाको उपचारमा सहयोग गर्नेहरुको लागि कृषि विकास बैंकमा सृजम विष्टको नाममा ०४१४८०५३८५६३२०१० नम्बरको खाता खोलिएको र त्यसैमा सहयोग गर्न अनुरोध गरेका छन् ।
